Aunque ya hay una ley vigente desde hace más 7 años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a nivel federal.

Hace 100 días que desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se propusieron “100 días para un compromiso”. Una iniciativa que busca solicitarle a las autoridades sanitarias federales tan sólo “un compromiso” para lograr un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Pero, al parecer, esto aun no ha sido posible.

Han pasado algo más de 7 años desde la sanción de la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de las salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”. Pasan los años y cada vez que se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el eje de su conmemoración sigue siendo el pedido de materializar acciones concretas referidas a poner en marcha políticas públicas que den respuesta a las necesidades de éstas personas.

Si bien, al día de hoy, 16 provincias han hecho propio lo especificado en la ley nacional mediante la sanción de leyes provinciales que expresan la adhesión a dicha norma, ninguna exhibe públicamente información (ni acciones concretas) en relación a qué Plan persigue.

Debido a que la salud en Argentina es federal, desde FADEPOF comentaron los esfuerzos realizados por intentar comunicarse con las 23 provincias, más específicamente con los 23 Ministerios de Salud provinciales, para proponerles un convenio marco de colaboración que tiene el objeto de definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 y su decreto reglamentario 794/2015, en todo el territorio nacional, mediante la conformación de un Plan Nacional de EPOF. (Chaco desde el 2017 ha firmado dicho acuerdo con la institución).

El sólo hecho de intentar comunicarse se ha transformado en una odisea más. La mayoría de las carteras sanitarias no brindan un correo electrónico de contacto al que los ciudadanos puedan acceder. Y los pocos que si lo tienen de modo público, no son correctos (los emails vuelven rebotados). Lograr hablar con algún responsable –o alguien que sepa del tema- representa una innumerable cantidad de llamados que al final del día, se diluyen. Sólo cinco (5) provincias han dado cuenta del envío de la propuesta (Tierra del Fuego, La Rioja, Santa Fe, Tucumán y Mendoza). Y hasta ahora, continúan en evaluación.

Asimismo, al cuerpo legislativo de las Honorables Cámaras de Senadores y Diputados de la Nación se les solicitó un gesto que renueve su compromiso por las enfermedades poco frecuentes (ya lo hicieron en la sanción de la Ley 26.689). Se los invitó a acompañar a la comunidad de personas afectadas en el acto de conmemoración por el Día Mundial de las EPOF, que se llevará a cabo el próximo 28 febrero a las 18 hs. en el arrío de la Bandera Nacional en el mástil de Plaza de Mayo. Pero tan sólo confirmaron 2 legisladores, el Dip. Amadeo y Brenda Austin. A la que se sumará, y por interés propio, un representante del despacho de la Diputada Porteña María de las Casas.

Las invitaciones también fueron cursadas a las autoridades sanitarias Nacionales de diversas dependencias, como también, a instituciones y a la academia.

Habrá que esperar al 28.2 a las 18 hs. para saber quienes son las personas en Argentina que asumen un compromiso por las EPOF. Hasta ahora, al parecer, el compromiso es poco frecuente no sólo con las enfermedades. Parece que también lo es con el acceso a la información, la transparencia y la comunicación con la ciudadanía.

Desde FADEPOF confían en que los esfuerzos rendirán sus frutos tarde o temprano porque las enfermedades poco frecuentes son parte de las realidades socio-sanitarias a nivel global. Y Argentina no es una excepción. Aunque #elcompromisoespocofrecuente.

La campaña “100 DÍAS PARA UN COMPROMISO” se puede seguir en las redes sociales de @FADEPOF.

Acerca del Día Mundial de las EPOF

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el último día de febrero (28 o 29 de febrero, si es año bisiesto, el día menos frecuente del calendario) con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven las personas con éstas enfermedades y su entorno.

Se celebró por primera vez en Europa en 2008 por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS) y en la Argentina FADEPOF viene realizando acciones en esa fecha desde 2011. Hoy el Día Mundial de las EPOF se conmemora en más de 90 países del mundo.

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. En la actualidad, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.