Así lo aseguró la Dra. Emilia Arrighi, Directora de Patient Advocacy de la Fundación Hospital Universitario, para quien estas asociaciones son una fuente invalorable de información para los pacientes y ya son fundamentales en el diseño de estrategias y políticas de salud.

“Aún persisten prejuicios hacia las organizaciones de pacientes. Se desconoce qué hacen o se piensa que solo ofrecen actividades recreativas o de contención. Por el contrario, estos espacios ganaron mucho en estructura y profesionalización. Hoy los pacientes pueden obtener en estas organizaciones respuestas concretas a muchas dificultades en el acceso a un cuidado de salud de calidad”, sostuvo la Dra. Emilia Arrighi, doctora en Psicología de la Salud y directora de Patient Advocacy de la Fundación Hospital Universitario.

La mayoría de las organizaciones de pacientes nació porque una determinada enfermedad afectó a una persona o a una familia y provocó un cambio significativo en sus vidas, y esa experiencia los llevó a la necesidad de ayudar a otros a transitar ese camino de dificultades que muchas veces se presenta para mejorar su condición de salud accediendo al cuidado que necesite.

Décadas atrás, había pocos avances para muchas enfermedades frecuentes y graves. Hoy, la situación es otra, en muchos casos hay opciones de tratamiento que mejoran y extienden la vida de las personas, habiendo logrado cronificar condiciones que antes eran mortales y mejorando mucho la calidad de vida. Por lo tanto, estas asociaciones -además de brindar apoyo y contención- ahora cumplen un rol crítico como representantes de las necesidades de los pacientes, como fuentes de información y figuras clave en el desarrollo de políticas y estrategias de salud.

En nuestro país, hay cientos de organizaciones de este tipo -de alcance nacional, provincial o local- con foco en enfermedades crónicas como cáncer, leucemias o linfomas; inflamatorias como artritis reumatoidea, psoriasis o dermatitis atópica; neurológicas como esclerosis múltiple o Alzheimer; infecciones como hepatitis virales o VIH; o inclusive el colectivo de enfermedades de baja incidencia, llamadas ‘poco frecuentes’, sólo por citar algunos ejemplos destacados.

Tanto las necesidades de apoyo legal para que los pacientes accedieran a pruebas diagnósticas y a tratamientos, como la asistencia psicológica y social que muchos pacientes y sus familias precisaban, fueron motivando la incorporación de profesionales que empezaron a trabajar para las asociaciones de pacientes, al tiempo que también aumentaban su membresía, mejorando su organización y su estructura, contribuyendo a su sustentabilidad en el tiempo.

“Hoy las organizaciones de pacientes son una importante fuente de información para la sociedad sobre la prevención, sobre cómo adaptarse a los tratamientos y respecto de las expectativas que pueden tener los pacientes acerca de su enfermedad. Por otro lado, continúan teniendo una misión de apoyo y acompañamiento, que se extendió a los centros asistenciales, ayudando a los afectados a que puedan orientarse dentro del sistema sanitario, algo muy complejo para quien no lo conoce y más si se encuentra en una situación de vulnerabilidad”, sostuvo la Dra. Arrighi.

De acuerdo con lo señalado por la especialista, hoy el paciente tiene un rol activo en su tratamiento, hace preguntas y consensua y negocia las decisiones con su médico tratante. Es una relación basada más en el diálogo, en un intercambio de información y colaboración mutua.

Tal como subrayó la Dra. Arrighi, las organizaciones de pacientes también recogen información crítica sobre las barreras que ellos mismos van enfrentando en el acceso a los cuidados que necesitan, lo que les permite conocer claramente cuáles son las prioridades a la hora de establecer mejoras en la atención sanitaria y eso las convierte en actores centrales.

“Nuestro sistema de salud está transformándose y las organizaciones de pacientes están llamadas a interrelacionarse con otros organismos. Cumplen un papel crítico en la defensa de los derechos y en la educación de los deberes, pero ya no con un perfil meramente reivindicativo, sino como aliadas: identifican y comparten oportunidades concretas de mejora”, aseguró la Dra. Arrighi.

Los líderes de las organizaciones de pacientes están siendo invitados a formar parte de la mesa en donde se toman las decisiones respecto de las políticas sanitarias. Uno de estas iniciativas tiene lugar en la provincia de Santa Fe, adonde existe una Agencia del Control del Cáncer. Desde 2018, se trabaja en forma conjunta con el denominado Consejo de Pacientes, constituido por líderes de diversas organizaciones de pacientes de toda la provincia que trabajan en el área de oncología[1].

“Está haciéndose un trabajo colaborativo. A partir de esta iniciativa, se consulta y se participa al Consejo sobre todas las estrategias sanitarias que se diseñan en el área de Oncología en la provincia. Esto es un avance muy importante, con impacto a nivel práctico”, indicó la Dra. Arrighi.

Curso gratuito online

Con la intención de que la actividad que desarrollan las asociaciones de pacientes sea conocida por toda la sociedad, recientemente desde la Escuela Universitaria en Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Salta se lanzó un curso gratuito online dirigido a la población en general a nivel local y abierto a toda Latinoamérica. Va a estar disponible hasta fines de junio. Se puede acceder al curso AQUÍ. La plataforma ofrece videos y otros contenidos que cuentan la historia de las organizaciones y describen todas las actividades realizan.

Los docentes con líderes de organizaciones de pacientes: Tini Jordán (Presidente de la Alianza Federal Artritis), Marta Mattiussi (Presidente de MACMA, Movimiento Ayuda al Cáncer de Mama), Martín Petrocco (Director de proyectos de AEPSO, Asociación Enfermos de Psoriasis), Estefanía Marzik (Directora del Área de Psicología de Fundación Donde Quiero Estar), Fernando Piotrowski (Director Ejecutivo de ALMA, Asociación Leucemia Mieloide Argentina), María Decavi (Presidente de FUSAEMF, Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares); Carlos Lecuona (Director del Área de Discapacidad de la Fundación Jospital Universitario (FHU) y Director General de Discapacidad de la Municipalidad de Salta), Haydée González (Presidente de ACLA, Asociación Civil Linfomas, Mielofibrosis y Mielodisplasias Argentina), la Dra. Emilia Arrighi (Directora de Patient Advocacy FHU) y el Dr. Fernando Gallo Cornejo (Presidente FHU).

Abordan temas como ‘El futuro de la asistencia sanitaria’, ‘Cómo nace una organización de pacientes’, ‘Los tipos de organizaciones de pacientes’, ‘El Rol y funciones’, ‘Acciones de cambio en políticas públicas’, ‘La fuerza de los voluntarios’, ‘En qué nos beneficia una organización de pacientes’, ‘Las ONG en la infancia y la Discapacidad’ y ‘El cuidado de la fragilidad’, entre otros.

“Busca dar a conocer las actividades que realizan, la perspectiva futura respecto de su participación en la toma de decisiones de políticas sanitarias y cómo fue cambiando el escenario, desde el acompañamiento a un rol más activo y pedagógico”, concluyó la Dra. Arrighi.