La hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al sexo (casi exclusivamente la padecen los varones y la portan las mujeres), que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína (factor) que participa en el proceso de coagulación.

Para su tratamiento, los pacientes deben recibir de por vida (en forma preventiva o ante la aparición de un episodio de hemorragia) concentrados que contienen el factor faltante (FVIII o FIX), lo que permite detener la hemorragia. Sin tratamiento, la hemofilia produce daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana. Los concentrados se fabrican a partir de sangre humana o utilizando células diseñadas genéticamente. Siempre se han utilizado concentrados debidamente aprobados por las autoridades sanitarias nacionales e internacionales, en función de lo que se consideró el mejor tratamiento disponible según los conocimientos del momento.

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) no se conocía y se lo logró identificar oficialmente recién en el año 1983, mientras que el virus de la hepatitis C (VHC) fue identificado en 1989.

Recién a partir del año 1985 los fabricantes de los concentrados introdujeron una técnica que resultó efectiva contra el VIH y en el año 1992 se agregaron otras técnicas que pudieron disminuir al máximo el riesgo de transmisión del virus de la hepatitis C.

Esa situación motivó que los pacientes de todo el mundo que habían recibido transfusiones de sangre, plasma, crioprecipitados y concentrados antihemofílicos antes del año 1985 para VIH y de 1992, para hepatitis C, tuvieran riesgo de haberse infectado con estos virus. De hecho, lamentablemente, entre los años 1979 y 1985 para el VIH, y desde la primera transfusión que recibió cada paciente hasta 1992 para el VHC, se produjeron a nivel mundial una inmensa cantidad de infecciones con ambos virus en las personas con hemofilia.

En Estados Unidos, la infección con el VIH se produjo en el 47% de la población de personas con hemofilia; en España en el 49%; Francia el 45%; Alemania 34% y Brasil 55%. En Argentina fue inferior al 20% de la población con hemofilia. Respecto de la infección con el virus de la hepatitis C, en nuestro país estuvo en el orden del 40% de la población con hemofilia; en Bélgica, Australia, Francia, Japón e Inglaterra se contagió entre el 90 y el 100%; en Alemania, Italia y Suecia entre el 80 y el 90% y en EE.UU. alrededor del 85% de las personas con hemofilia.

Constituyó una verdadera catástrofe mundial que afectó trágicamente a toda la comunidad de hemofilia, frente a la que nada pudieron hacer las autoridades médicas y científicas, ya que durante ese período la infección era desconocida e indetectable.

Para la Fundación de la Hemofilia, esta situación generó un inmenso dolor que todavía hoy perdura, ya que fuimos los que acompañamos día a día a cada uno de esos pacientes y sus familias.

Ningún médico podía conocer la presencia de los citados virus en los concentrados que estaba prescribiendo. Dichos medicamentos contaban con la aprobación de las máximas autoridades sanitarias de la Argentina y del mundo. Hoy se está llevando a cabo un proceso judicial contra 3 personas relacionadas con la institución. Dos de ellos médicos hematólogos, uno de los cuales es Académico de la Academia Nacional de Medicina, reconocido internacionalmente y distinguido por la Federación Mundial de Hemofilia con el “Premio Mundial al voluntariado por la atención de la salud”.

El tercer involucrado en este proceso es el Dr. Eduardo Biedma (abogado) que tuvo 3 hijos con hemofilia. Sus 3 hijos resultaron infectados, 2 de ellos con hepatitis C y el tercero fallecido por el VIH. Una de las acusaciones del juicio incluye ‘contagio doloso’. ¿Puede haber intención o inacción que lleve a un padre a permitir el contagio de sus hijos?

Apenas se tuvo conocimiento de esta terrible situación, las autoridades de la Fundación de la Hemofilia citaron a los pacientes a reuniones informativas en la Academia Nacional de Medicina.

Por todo lo expuesto en esta sucinta síntesis, desde la Fundación de la Hemofilia queremos manifestar nuestro incondicional respaldo a las personas sometidas a un proceso judicial que consideramos absolutamente injusto y que no se replicó en ningún otro país del mundo.

Paralelamente, deseamos expresar nuestra solidaridad y nuestro profundo pesar a todos aquellos que se vieron afectados directa o indirectamente por esta tragedia, ya sea a los propios pacientes, sufriendo las consecuencias de una enfermedad que se suma a su hemofilia, con todo lo que ello implica en términos de salud y de calidad de vida, y a los familiares y allegados que han perdido a sus seres queridos o deben acompañarlos hoy en el dolor de transitar estas enfermedades.

Queremos también transmitir tranquilidad a los pacientes con hemofilia porque en la actualidad todos los concentrados antihemofílicos derivados de la sangre que están disponibles en la Argentina fueron sometidos por sus fabricantes a las siguientes medidas en su fabricación, que los hace altamente seguros: selección de los donantes; test para la detección de anticuerpos y de los genomas virales en cada uno de los donantes, como así también la repetición de estas pruebas en el plasma de grupos de estos donantes; técnicas de inactivación/reducción viral (solvente/detergente, calor, nanofiltración, etc.); y están autorizados por la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, entidad dependiente del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación) que garantiza que los productos para la salud sean eficaces, seguros y de calidad.

Por último, deseamos afirmar que los pacientes con hemofilia que reciben tratamiento y cuidados adecuados hoy pueden llevar una vida plena y su expectativa de vida se ha acercado a la de la población general.

Desde la Fundación de la Hemofilia seguiremos trabajando, como lo hacemos desde hace 75 años, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Acerca de la Fundación de la Hemofilia

La Fundación de la Hemofilia es la primera organización en el mundo que realiza investigación en hemofilia y asistencia de los pacientes. Fue creada en 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky con el auspicio de la Academia Nacional de Medicina y comenzó a brindar asistencia médica a partir de la inauguración de su propio Instituto, en noviembre de 1986.

Desde el principio ha tenido como lema luchar para mejorar la calidad de vida de los pacientes, haciendo de la atención de la persona con hemofilia una prioridad para todos los que integran la Fundación. www.hemofilia.org.ar