¿Se acuerdan cuando hace algunas décadas, en la consulta, los médicos dictaminaban frente a un paciente mudo que aceptaba el diagnóstico casi como una sentencia? Los tiempos han cambiado y hoy los pacientes preguntamos e investigamos acerca de nuestras enfermedades, tratamientos y sus efectos adversos. Dejamos de ser parte del problema para comenzar a ser parte de la solución.

Hace algunos años que la relación médico paciente está cambiado hacia un lugar más equitativo, de consenso. Se ha roto con el modelo médico hegemónico. Se va evolucionando hacia un lugar, donde tanto el médico como el “paciente”, pueden ganar -ganar.

La salud aún parece ser una asignatura pendiente entre los legisladores y ciudadanos. En la Comisión de Salud del Senado de la Nación, sólo uno de sus integrantes es médico, el Dr. Mario Fiad. Hay contadores, abogadas, ex pilotos de automovilismo y psicólogos sociales entre otras profesiones. Sólo el 8 % de los proyectos en el Congreso durante el año son referidos a salud.

Cerrados, casi herméticamente a un espacio de poder que se entrecruza fuertemente con la “política”, los legisladores parecen reducir al “paciente” como ciego, sordo y mudo.

El Congreso debate una ley importante para la salud de los argentinos. Otros países ya han pasado por la creación de una Agencia de Evaluación de Tecnologías de Salud y no se han dado cuenta que el mayor saber es de quienes viven las calles, transitan los hospitales (públicos y privados). La gente. Nosotros, esos “impacientes” que esperan por una atención de calidad que nunca llega. Por una prestación que demora meses, si es que algún día aparece. Y nos quieren hacer creer que “judicializamos la salud” cuando los “objetos” de las causas son por incumplimiento de las normas vigentes.

La lista de oradores de la Comisión de Salud no incluye a los usuarios. El directorio de la futura AGNET reduce a una presencia minoritaria a todo el sector social (mientras da a los prestadores/pagadores casi una mayoría automática). ¿Acaso creen que por estar enfermos no nos haremos escuchar? ¿Esperan que sigamos en largas colas a la intemperie de frías mañanas para que cuando sea nuestro turno nos digan que la cobertura universal de salud no incluye nuestros tratamientos? ¿Implorando por certificados de discapacidad? ¿Nos dejarán morir y nos lo avisarán por email?

Queremos una Agencia de Evaluación de Tecnologías de Salud, objetiva, técnica, transparente y participativa con la propia comunidad para guiar sobre cuáles son las prioridades de nuestro Sistema de Salud para que sea equitativo y justo para todos los ciudadanos de todas las provincias del país. Y no sólo centrada en temas presupuestarios.
Aspectos como el conflicto de interés en la Comisión Técnica Consultativa, de no corregirse o equipararse los representantes que la integran, parece no preocuparle a nadie más que a los propios usuarios, quienes somos los que sufrimos a diario del incumplimiento de las prestaciones.

El Senado está apurado por determinar un dictamen para llevar rápidamente al recinto la sanción de la AGNET, cerrando el debate y discusión, desestimando una vez más la participación ciudadana en decisiones que le impactarán en su derecho a la salud, garantizado en Argentina mediante la Constitución Nacional y tratados internacionales.

El proyecto actual de AGNET no contempla que las evaluaciones deban ser acorde a los más altos estándares internacionales y basados en las Guías de Práctica Clínica de Manejo y Tratamiento con consenso internacional. Ni que los equipos técnicos encargados de la evaluación incluyan a las áreas ya desarrolladas a tal fin de los Ministerios de Salud provinciales, científicos del CONICET y la Academia Nacional de Medicina, junto a la participación de la comunidad como actor fundamental para legitimar el proceso y orden de prioridades. Ni que la metodología tenga en cuenta los costos directos e indirectos, sanitarios y no sanitarios. Ni que se le dé un trato diferencial a la evaluación de áreas terapéuticas con necesidades médicas no cubiertas.

Sin estas inclusiones, tendremos una AGNET mediocre que se acopla más a las necesidades de los financiadores que a la cobertura universal de la salud de los ciudadanos.

Quedarán sin cobertura millones de personas que están en la mira de los financiadores: las que conviven con enfermedades complejas, crónicas o poco frecuentes. Necesitamos ser escuchados porque se nos va la vida en ello.
Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).