• En los últimos años, se han dado enormes avances en el abordaje de condiciones como la psoriasis, la artritis reumatoidea, la enfermedad de Crohn y muchas de las enfermedades consideradas ‘poco frecuentes’.

 

  • Muchos pacientes van logrando, gracias a un mayor acceso a la información y diálogo con el profesional de la salud, ser protagonistas de su mejoría cuando las decisiones terapéuticas son consensuadas con su médico.

 

  • Aunque esta actualidad entusiasma tanto a la comunidad médica como a los pacientes, continúa siendo un verdadero desafío el acceso oportuno al diagnóstico, a un especialista fuera de las grandes ciudades y al tratamiento en tiempo y forma.

Las diversas enfermedades complejas o crónicas comparten la necesidad de contar con un paciente informado, proactivo y protagonista de su tratamiento para alcanzar mejorías en la salud. Psoriasis, artritis reumatoidea, enfermedad de Crohn y muchas de las consideradas ‘poco frecuentes’ son claros ejemplos de esto. En su mayoría son potencialmente discapacitantes. Para muchas de estas, recientemente se han obtenido avances en la terapéutica.

Sin embargo, como sostienen desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, los desafíos pendientes continúan siendo el acceso al diagnóstico precoz, la disponibilidad de especialistas en todo el país y al tratamiento en tiempo y forma, bajo una debida articulación del sistema de salud de los diferentes niveles de complejidad, y una adecuada educación del paciente en el auto-cuidado.

Muchas de estas enfermedades tuvieron a lo largo de los años tratamientos poco efectivos o difíciles de tolerar por los efectos adversos. Para algunas, ni existían hasta hace poco opciones que controlen significativamente el cuadro. La actualidad es muy promisoria, ya que se está investigando sin descanso para ofrecer tratamientos más efectivos, de calidad y seguros.

“Es un gran logro que hoy puedan ser tratadas y controladas muchas enfermedades complejas o crónicas que históricamente ocasionaban discapacidades severas y podían poner en riesgo la vida. En Argentina, tenemos médicos de primer nivel, que son referentes internacionales en su disciplina. Sin embargo, hay mucho trabajo por delante, porque para buena parte de nuestra población no es sencillo acceder a especialistas en sus lugares de residencia. Adjudicar los esfuerzos e implementar programas en educación al paciente -y sus cuidadores- en estrategias de auto-cuidado ha demostrado ser una manera más eficiente de maximizar el gasto en salud y mejorar la equidad”, sostuvo Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Reforzando este punto, la Sra. Inés Castellano, Presidente de FADEPOF, explicó que lamentablemente los especialistas siguen concentrados en las grandes ciudades, por lo que quienes residen en localidades más alejadas encuentran grandes barreras para acceder a una atención especializada y de calidad. La falta de eficiencia en la articulación de la atención médica provoca la utilización de mayores recursos para alcanzar resultados “aceptables” con niveles de atención de calidad.

“La realidad es que quien vive alejado apenas si tiene acceso al primer nivel de atención y pocas veces encuentra profesionales que puedan sospechar estas enfermedades complejas. Incluso en el caso de que fuera posible la detección precoz, el sistema de salud argentino no posee un protocolo de derivación mediante redes formales, sino que todo queda en el plano discrecional del profesional. Ahí empiezan la odisea y el desgaste para el paciente y el propio sistema”, aseguró la Lic. Escati Peñaloza.

Pacientes más empoderados

Quienes acceden a información por medio de las organizaciones que brindan soporte a la comunidad, o incluso, quienes lo hacen a través de Internet cuentan con una gran ventaja, ya que les permite alcanzar un mayor nivel de comprensión y decisión frente a su enfermedad.

Las organizaciones de pacientes y familiares brindan contención a los pacientes lo que les permite poco a poco tener mayor conocimiento sobre la condición de salud y obtener confianza para adoptar una postura de mayor diálogo con su médico, interpretar mejor lo que él les plantea, tomar una decisión compartida sobre el tratamiento a llevar adelante y aprender acciones de auto-cuidado. En contrapartida, quienes no cuentan con esta posiblidad son aún más vulnerables.

“Si bien, hacemos nuestros mayores esfuerzos, como organizaciones nos es imposible llegar a toda la población. De ahí la importancia de que el Estado pueda trabajar junto a la sociedad civil en el mayor conocimiento de las necesidades para así maximizar las acciones que se implementen de modo que sean más efectivas y de calidad”, explicó Inés Castellano.

Por otra parte, la comunicación más fluida entre médico y paciente abre la puerta a que el profesional contemple aspectos de la vida diaria de la persona. Entender el contexto en que se desenvuelve el paciente debe ser uno de los insumos para tomar una decisión compatida -entre el médico y el paciente- sobre cuál será el mejor tratamiento en cada caso y en cada etapa de la enfermedad. Eso favorecerá el proceso de aceptación y adherencia al tratamiento. Hoy los pacientes pueden ser protagonistas de su mejoría adhiriendo al tratamiento que juntos consensuaron como la mejor estrategia disponible según su condición de salud y contexto.

“La adherencia es fundamental para estabilizar la enfermedad. Recuerdo a una mujer que tenía que acudir al centro de día del hospital con frecuencia para que se le administraran su medicación, pero ella viajaba mucho por trabajo y no estaba dispuesta a cambiar su estilo de vida. No había creído necesario hablarlo abiertamente con su médico, ni tampoco el profesional se lo había preguntado. Lo que sucedía era que si no estaba en la ciudad, no se aplicaba la medicación. Cuando se acercó a la organización de pacientes estaba con una grave recaída. Mientras conversábamos, nos contó su caso y le sugerimos que regresara a la consulta médica y le contara sobre su estilo de vida para que junto al profesional evalúen si era posible indicar otro tipo de tratamiento que se ajustara a su realidad. Así fue como, en base a un mejor diálogo médico-paciente, fue posible comenzar un tratamiento auto-inyectable que no requería tener que ir al hospital. Era un claro problema de desinformación y de falta de diálogo. En pocos meses, estabilizó su enfermedad y se siente mucho mejor”, relató la Lic. Escati Peñaloza.

Muchas enfermedades crónicas hoy pueden ser bien controladas permitiendo llevar una vida normal, neutralizando o minimizando el riesgo de recaídas o comorbilidad. Los especialistas afirman que el horizonte es positivo, gracias a la robusta investigación en curso. Como aún en la mayoría de los casos no existe una cura, el objetivo es controlar la enfermedad con las mejores opciones terapéuticas disponibles.

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 66 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.