El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, con el propósito de incrementar la conciencia sobre éste y otros trastornos hereditarios de la coagulación.  Este año se conmemora el 50º aniversario.

 

Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, sin la debida y oportuna atención, dejan secuelas inhabilitantes.

Los pacientes con hemofilia deben tener acceso inmediato a los concentrados antihemofílicos, para poder tratar en forma precoz los episodios hemorrágicos. La demora en el inicio del tratamiento determina mayor daño de los tejidos y secuelas más severas. El tratamiento precoz permite al paciente desarrollar adecuadamente sus actividades educativas, laborales y recreativas.

En la Argentina hay más de 2.000 personas con diagnóstico de hemofilia, que son asistidos por la Fundación de la Hemofilia de la Argentina.

“Uno de los mayores beneficios de participar en el Día Mundial de la Hemofilia es el reconocimiento de que nuestra comunidad es más poderosa cuando trabajamos juntos”, afirma Alain Weill, presidente de la FMH. “Personas de todo el mundo festejarán este día e incrementarán la conciencia sobre la necesidad de lograr Tratamiento para todos.”

Un padecimiento de por vida

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.

 

Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia, organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red global de organizaciones de pacientes en 122 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Visite la página de Internet de la FMH  aquí.

 

Fundación de la Hemofilia de la Argentina

La Fundación de la Hemofilia de la Argentina tiene por objeto el estudio, el tratamiento y la ayuda social del paciente con hemofilia. Nació bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina. Fue creada en Buenos Aires en 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky y fue la primera constituida en el mundo para asistir en forma integral a los pacientes con hemofilia e investigar sobre esta enfermedad.

En el año 1986 la Fundación inauguró su Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky que cubre todas las demandas del paciente y de su familia, con relación a su enfermedad. Este Instituto está ubicado en la sede de la Fundación, sita en la calle Soler 3485 de la Ciudad de Buenos Aires y ofrece asistencia en todas las áreas médicas que requiere el tratamiento especializado de la hemofilia (hematología, traumatología y fisiatría, odontología, infectología, inmunología, virología, hepatología y psicología).

 

 

Más información:  www.hemofilia.org.ar

 

Fuente: Fundación de la Hemofilia