Enfermedades poco frecuentes

Lleva de 5 a 7 años acceder al diagnóstico correcto de las enfermedades poco frecuentes


Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) afectan a cerca de 350 millones de personas a nivel mundial[2] y, extrapolando estos datos internacionales, se estima que a alrededor de 3,5 millones en […]

Paciente con una enfermedad poco frecuente arriará la Bandera Nacional


Este jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, y por cuarto año consecutivo, un paciente con una de las entre 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) […]

Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes


El Plan Nacional de EPOF que propone la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) contiene 21 acciones concretas.

En busca de un compromiso por las Enfermedades Poco Frecuentes


Aunque ya hay una ley vigente desde hace más 7 años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a […]

Testimonios de familiares


En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que se conmemora el jueves 28 de febrero.

Piden integrar a las enfermedades poco frecuentes dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles


– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades […]

Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher


· El 1º de octubre se conmemora el día mundial de esta patología poco frecuente que afecta gravemente la calidad de vida. · Los especialistas destacan la importancia de la […]

Mielofibrosis, una seria enfermedad de la sangre que es poco frecuente


· La Mielofibrosis es una neoplasia hematológica poco frecuente que se presenta en general a partir de los 50 años. Puede presentarse asintomática en sus comienzos, pero cuando avanza la […]

Novedosa droga cambia el paradigma de tratamiento de la Fibrosis Quística


· Se aprobó en la Argentina el uso de ivacaftor, la primera medicación -de varias que se encuentran en etapas de investigación- que trata el defecto básico de la enfermedad, […]

5 pasos para que se cumpla la Pesquisa Neonatal


· El cumplimiento de la ley nacional de pesquisa es responsabilidad de todos los actores involucrados, pero hay algunos aspectos puntuales en los que los padres pueden asumir un rol […]