– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

– La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre prevención y control de enfermedades no transmisibles (ENT), enfermedades de larga duración con una progresión, generalmente, lenta.

– El movimiento asociativo busca crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud.

– Aunque existen más de 7 mil enfermedades poco frecuentes identificadas en todo el mundo, el colectivo enfrenta problemas comunes: el retraso en la obtención del diagnóstico y el acceso a medicamentos, ya que tan sólo el 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con tratamiento.

El movimiento iberoamericano de enfermedades poco frecuentes propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas que se está llevando a cabo hoy en Nueva York sobre prevención y control de ENT, enfermedades de larga duración con una progresión generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes o las enfermedades respiratorias crónicas.

En esta línea, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) lanzan un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en él enfermedades complejas como las enfermedades poco frecuentes.

Con este posicionamiento, el movimiento asociativo busca crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud.

Para lograrlo, el colectivo propone crear una sub-categoría que incluya a las enfermedades poco frecuentes dentro de las ENT, porque si bien la mayoría es de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico.

Son enfermedades que, aunque se cifran en más de 7.000, comparten una realidad común: comienzo precoz, pronóstico vital en juego y cronicidad. A ello, se unen los problemas más urgentes del movimiento: de un lado, el retraso en la obtención del diagnóstico y, de otro, el acceso a tratamientos, ya que tan sólo el 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con tratamientos.

Medidas para abordar las enfermedades poco frecuentes como ENT

En esta misma línea, FADEPOF, FEDER y ALIBER proponen establecer una actualización del listado de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que, según evidencia científica, son eficaces, seguros y de calidad. También se proponen alcanzar un compromiso sobre una política integrada referida al “acceso y uso racional” de los medicamentos y las tecnologías sanitarias esenciales y estratégicas, incluidos los de alto costo, ya que muchos de éstos para las enfermedades complejas y/o poco frecuentes, a día de hoy, se consideran esenciales.

Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y reglamentarias, inversión y financiación de programas dirigidos a ENT y ENT no prevenibles. Porque, como indica el movimiento de pacientes en el posicionamiento, los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular experiencia en las regiones fronterizas, si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no están disponibles en el país de origen o al menos no en un tiempo razonable.

“No dejar a nadie atrás”

La propuesta se enmarca, además, en el compromiso 2030 de la ONU de “no dejar a nadie atrás”, buscando aplicar un enfoque intersectorial que abarque la salud en todas las políticas, en todos los ámbitos gubernamentales y en toda la sociedad.

“Sólo mediante la coordinación internacional contrarrestaremos la escasez de respuestas, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos e inversión que representan las enfermedades poco frecuentes a nivel global”. Con estas palabras, la Lic. Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, se unió a lo referido por Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, quien ratificó la necesidad de “trabajar globalmente para lograr una cobertura universal de la salud incluyendo el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, siendo uno de los nuevos desafíos de salud que deberá enfrentar la ONU”.