Córdoba será sede de un encuentro para madres cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes
Roche realizará este viernes 6 de noviembre, a las 18, una actividad virtual gratuita centrada en el bienestar emocional, la calidad de vida y la importancia de contar con redes de apoyo.
El cuidado de una persona con una enfermedad poco frecuente implica responsabilidades que van más allá de la atención médica. La organización de consultas, los tratamientos, la búsqueda de información y el acompañamiento cotidiano pueden afectar la vida personal, familiar y emocional de quienes asumen estas tareas.
En muchos casos, son las madres quienes concentran gran parte de estas responsabilidades y postergan sus propias necesidades, intereses y proyectos.
Con el objetivo de visibilizar esta realidad, Roche organizará el viernes 6 de noviembre, a las 18, el encuentro virtual “Un tiempo para vos”, destinado a madres y cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF).
La actividad propone generar un espacio de intercambio y reflexión sobre la calidad de vida de quienes cuidan, con especial atención al bienestar psicológico, la identidad personal y la construcción de redes de acompañamiento.
“Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, solemos poner el foco en el diagnóstico, los tratamientos, los controles y los desafíos que enfrentan los pacientes. Pero detrás de cada uno de ellos hay muchas veces una mujer que sostiene, organiza, acompaña, busca respuestas y enfrenta incertidumbres”, señaló María Williams, médica hematóloga e integrante del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Privado Universitario de Córdoba.
Según la especialista, el encuentro busca que las participantes puedan reconocerse más allá de sus responsabilidades de cuidado y reflexionar sobre sus propias necesidades.
El bienestar de quienes cuidan
La actividad contará con la participación de Williams, quien aportará una perspectiva médica; Vanina Sánchez, madre y referente de organizaciones de pacientes, que compartirá su experiencia personal; y Natalia Vázquez, integrante de FUPAEH, quien abordará los desafíos del cuidado desde la investigación científica, el acompañamiento psicológico y la psicoeducación.
También participará Guadalupe Vargas Foix, encargada de coordinar una experiencia de conexión emocional.
Uno de los principales ejes será el concepto de equilibrio ocupacional, relacionado con la posibilidad de distribuir el tiempo entre las responsabilidades cotidianas y las actividades que contribuyen al bienestar, la autonomía y la realización personal.
“Desde FUPAEH compartiremos resultados de investigaciones sobre calidad de vida y equilibrio ocupacional en madres cuidadoras, que permiten comprender cómo las responsabilidades de cuidado atraviesan su bienestar psicológico, sus rutinas, sus vínculos y las oportunidades de dedicar tiempo a actividades significativas para ellas mismas”, explicó Vázquez.
La especialista destacó que acompañar a quienes cuidan no consiste únicamente en brindar herramientas para responder a las demandas diarias, sino también en promover espacios que les permitan preservar su identidad, sus intereses y sus proyectos personales.
Un espacio para recuperar la identidad personal
Además del intercambio de experiencias y conocimientos, el encuentro incluirá una actividad de conexión emocional destinada a reflexionar sobre el recorrido personal de las participantes.
Como parte de la propuesta, se invitará a las asistentes a tener a mano una fotografía de cualquier momento de sus vidas en la que aparezcan solas y se reconozcan en una situación de plenitud.
La imagen servirá como punto de partida para reflexionar sobre aspectos de la identidad que, en ocasiones, quedan relegados frente a las exigencias del cuidado.
“Quienes cuidan vienen transitando un camino largo, por momentos desconocido y desconcertante. Solo cada una de ellas sabe todo lo que estuvo y está cargado ese recorrido”, expresó Vargas Foix.
Según explicó, la propuesta busca generar un momento de reflexión en el que las participantes puedan reconocerse también como protagonistas de sus propias vidas.
La importancia de fortalecer las redes de apoyo
El encuentro forma parte de una serie de iniciativas que Roche desarrolla en distintas provincias argentinas para promover la colaboración entre profesionales de la salud, instituciones sanitarias y organizaciones de pacientes.
En Córdoba, la actividad pondrá el foco en las necesidades de quienes acompañan diariamente a personas con enfermedades poco frecuentes, una dimensión que no siempre ocupa un lugar central en la atención sanitaria.
Desde la organización señalan que el abordaje de estas patologías requiere contemplar no solo las necesidades de los pacientes, sino también su impacto sobre el entorno familiar.
“Contribuir al fortalecimiento de los sistemas de salud implica escuchar a quienes forman parte de ellos y trabajar junto a los actores locales para encontrar respuestas a necesidades concretas”, sostuvo Laura Arias, directora médica de Roche Argentina.
La ejecutiva destacó que la iniciativa busca generar espacios de colaboración para acompañar tanto a los pacientes como a sus familias y reconocer el papel de quienes asumen las tareas de cuidado.
Cómo participar del encuentro
La actividad “Un tiempo para vos: Espacio para madres y cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes” se realizará el viernes 6 de noviembre, a las 18, en modalidad virtual.
Está dirigida a madres y cuidadoras de personas con EPOF y propone combinar información médica, experiencias personales y herramientas de reflexión sobre el bienestar emocional.
La participación será gratuita. Las interesadas podrán acceder a través del enlace de conexión que facilite la organización.
