Como son enfermedades que no presentan síntomas visibles y el Poder Ejecutivo no instrumentó normativas para su evaluación por las juntas médicas, a muchos pacientes se les niega el Certificado de Discapacidad y sus padecimientos no son tomados seriamente.

La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires emitió una declaración (897/2018, del 6/12/18), Impulsada por el diputado Roy Cortina y Fibroamérica, en la que le sugiere al Poder Ejecutivo Nacional que realice las gestiones pertinentes frente a la Secretaría de Salud de la Nación para lograr la incorporación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica a las normativas de evaluación de enfermedades crónicas discapacitantes del Servicio Nacional de Rehabilitación. De esta manera, se facilitaría el otorgamiento del correspondiente Certificado Único de Discapacidad (CUD). La iniciativa contó con el respaldo también de la Comisión de Salud de la Legislatura, cuyo presidente es José Luis Acevedo.

“Según un estudio, hoy en día, al 99% de los pacientes se les niega el acceso al certificado de discapacidad. Los argumentos suelen basarse en que estas enfermedades contrarían las normativas de enfermedades discapacitantes al haber establecido el poder ejecutivo protocolos de evaluación de solo siete enfermedades motoras y no presentar síntomas físicos, visibles, por lo que parece que consideran que ‘no tenemos nada’. Además, en ocasiones los profesionales ni siquiera conocen estos padecimientos”, expresó la Sra. Blanca Mesistrano, presidenta de Asociación Fibroamérica, una organización de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química.

En conjunto, estas condiciones afectan a cerca de 2 millones de argentinos, en una relación de 8 ó 9 mujeres por cada varón. Esto implica que hay una gran cantidad de pacientes cuyos derechos no están siendo reconocidos.

Por otra parte, en la declaración, las autoridades solicitan que se dispongan los medios para instruir a quienes componen la Junta Evaluadora en las especificidades de estas condiciones, para que cuenten con el conocimiento necesario para tomar una mejor decisión a la hora de considerar cada caso. Asimismo, se insta a sancionar cualquier trato discriminatorio cometido contra estos pacientes.

Asociación Fibroamérica

Esta iniciativa es el resultado de un trabajo incansable de la Asociación Fibroamérica, comprometida con mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por este motivo, al notar que a la gran mayoría se les negaba el acceso al certificado de discapacidad, desde la organización se llevó adelante un relevamiento que permitió detectar que ambas condiciones no estaban incluidas en la lista de enfermedades aprobadas para obtener el certificado único de discapacidad, lo que hacía prácticamente imposible su obtención.

Fibroamérica comenzó a llevar adelante un trabajo intenso para lograr una mayor concientización entre los agentes decisores y estos logros en la legislatura son los primeros pasos hacia un futuro en el que se reconozcan plenamente los derechos de las pacientes.

El certificado de discapacidad brinda a las personas importantes beneficios para mejorar el manejo de su enfermedad, su calidad de vida y mejorar las condiciones laborales de los enfermos para que no pierdan su inclusión. Entre otros, garantiza el acceso al tratamiento integral que necesitan, facilita traslados y alivia la carga de algunos gastos.

La Sra. Mesistrano explicó que la fibromialgia “se caracteriza por un dolor particular, extendido y persistente, profundo, generalizado, hipersensibilidad, trastornos cognitivos, insomnio y disminución de la energía. El dolor suele causar alteraciones del sueño, rigidez matinal y fatiga. Para considerar que alguien tiene esta condición, debe presentar dolor difuso que dura al menos tres meses y dolor en 11 de los 18 puntos del cuerpo que son áreas específicas que duelen en quienes presentan esta enfermedad”.

En ocasiones, se debe perder días de trabajo como consecuencia de los dolores, falta de energía y trastornos cognitivos, ver disminuidos los ingresos y afrontar mayores gastos atribuibles a la discapacidad. Por este motivo, la fibromialgia constituye una gran carga económica tanto para los afectados como para la sociedad. El abanico de alternativas para tratar esta condición es muy amplio y personalizado. Algunas de las opciones son farmacoterapia, psicoterapia, apoyo conductual, cambios en el estilo de vida, como ejercicio físico, mejor nutrición y técnicas de relajación y respiración.

Si bien aún no se conoce su causa, la evidencia sugiere que se debería a ciertas alteraciones genéticas en el sistema nervioso central. Algunos investigadores creen que existe una anormalidad en la forma en la cual el cuerpo responde al dolor y una sensibilidad aumentada a estímulos que normalmente no son dolorosos.

Acerca de la Fibromialgia

La fibromialgia es un síndrome que consiste en un “desorden de las funciones”, caracterizado por dolor corporal generalizado y crónico debido al procesamiento anormal de los estímulos, hipersensibilidad táctil, auditiva, visual, trastornos de sueño, escasa energía, rigidez matinal, anomia y dificultades con la concentración y memoria. Además, muchas personas experimentan otros síntomas y condiciones que se solapan, como mareos, cistitis no viral, síndrome de colon irritable o síncope vasovagal. El dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad.

Acerca del Síndrome de Fatiga Crónica

El Síndrome de Fatiga Crónica es multisistémico y resulta del trastorno en la regulación de los sistemas inmunitario, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía e iones, reduciéndola hasta en un 30% y dificulta su reposición. La característica principal es la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como ponerse de pie, hablar o simplemente caminar. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.

Acerca de la Sensibilidad Química Múltiple

Es un conjunto de síntomas producidos por la exposición a estímulos químicos, electromagnéticos, nutricionales y medioambientales, comúnmente tolerados por la mayoría de las personas. Se caracteriza por la dificultad de establecer la relación entre síntoma y exposición. Quienes lo padecen experimentan un importante deterioro de su calidad de vida y un aislamiento progresivo.

Acerca de Fibroamérica

La Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología. Defiende los derechos de los afectados y trata de acercarse tanto a los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.

La entidad es miembro de la International Leaders Against Pain Coalition y representante regional de la National Fibromyalgia Association (NFA). Es integrante de la Fundación Fibromialgia y Fatiga de Iberoamérica, y cuenta con el apoyo de la Sociedad Argentina de Reumatología y de la Asociación Argentina de Arteterapia. Además, integró la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería Argentina presentando proyectos en las cumbres sociales previas a las cumbres de presidentes del Mercosur, integró el Informe País que respondió a Naciones Unidas sobre el cumplimiento del Tratado sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Foro de Salud del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo). Su trabajo fue distinguido con la Declaración de Interés Sanitario de la Ciudad de Buenos Aires.

Fibroamérica trabaja en la concientización nacional y en países del Mercosur y fue la primera entidad a nivel mundial en conseguir un certificado de discapacidad y presentar un proyecto de ley. Representando a la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina integró el grupo de Trabajo Nacional que elaboró el Informe País, examinando a las políticas públicas y determinando las deficiencias en la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.